关爱身边的“玻璃人”，究竟什么是血友病？
血友病是一组因遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。根据缺乏的凝血因子的不同，可以分为缺乏凝血因子Ⅷ的血友病A和缺乏凝血因子Ⅸ的血友病B，其中以血友病A较为常见。血友病患者自出生时即可发病，伴随终身。在罕见病中，血友病属于“大病种”，在我国大概每10万人中就有5到10人患有此病。
血友病主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。血友病患者日常生活需处处留心，不能摔，不能碰，稍不注意就会血流不止，因此他们又被称为“玻璃人”。
血友病患者在日常生活中有诸多注意事项：
规范化治疗：血友病患者需要规范化的定期输注凝血因子进行预防性治疗，补充体内的相应凝血因子，以减少出血，降低关节畸形等伤残的风险，减少死亡率。避免外伤和剧烈运动：患者应避免外伤和剧烈运动，以减少出血风险。同时，应避免使用阿司匹林类药物及血小板聚集的药物，避免肌肉注射，减少感染，避免因感染加重出血倾向。急性出血处理：患者在急性出血时，应马上判断出血部位，及早给予凝血因子输注止血，并采取适当的辅助治疗。关节出血最常用的辅助措施为RICE法，即休息（Rest）、冰敷（Ice）、加压（Compression）和抬高（Elevation）。
此外，血友病患者还需注意以下几点：
定期就诊：患者应定期就诊，明确告知医生自己患有血友病及具体类型，以便医生制定合适的治疗方案。保护牙齿：患者应保护好牙齿，定期至口腔科就诊，避免因口腔问题引发出血。避免使用某些药物：患者不要私自使用阿司匹林、布洛芬、双氯芬酸等非甾体类抗炎药物，以及所有可能影响血小板功能的药物。选择合适的运动：患者应避免接触运动，特别是激烈的运动，如足球、橄榄球、拳击等。赛车、滑雪等高速运动也应避免。鼓励进行非接触式运动，如游泳、骑自行车、散步等。运动时使用防护装备和设备。此外，在进行任何体育锻炼之前，患者应向治疗师或医师咨询是否需要进行预防性治疗以提高凝血因子水平、预防出血等。旅行携带治疗药物：患者旅行时应携带治疗药物，以备不时之需。生育咨询：准备生育的患者需做好产前咨询，孕期做好产前诊断，以降低遗传风险。
综上所述，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，患者需在日常生活中处处留心，采取一系列措施来减少出血风险，提高生活质量。
凝血功能不好怎么调理怎么治疗？
血友病患者应避免剧烈运动，正常人可适量进行非创伤性运动。药物治疗应尽量选择口服方式，避免肌肉注射。应避免使用阿司匹林、潘生丁、消炎痛、保泰松、前列腺素等可能抑制血小板功能的药物，以及对胃肠道有刺激性、会引起智慧清晰度下降的药物，以及引起血管扩张的药物。云南白药和三七粉常用于局部止血。肾上腺素制剂能降低毛细血管通透性，具有强烈的血管收缩作用，适用于广泛情况，可口服、肌肉注射或局部使用。维生素C和芦丁能降低毛细血管的脆性和通透性。维生素K有助于在肝脏合成凝血因子。
除了药物治疗，饮食调理同样重要。以下是几个推荐食疗方子：
1. 桂圆10克、芡实15克、大枣5枚、黑米100克，共同煮粥，每日两次食用。
2. 生地30克、酸枣仁10克，共同煮25分钟后取汁，用来煮黑米粥，空腹食用。
3. 牛（羊）长骨2斤、黄芪30克、当归10克，加入适量的生姜和葱白，共同煮汤1小时，加入少许胡椒粉后即可服用。
4. 阿胶15克、黄芪30克、红枣15枚、猪肉150克。先将黄芪、红枣、猪肉（切块）共炖熟，再加入阿胶至溶化，即可食用。
5. 何首乌、鸡血藤各15克，煎水，每日一剂，分三次服用。
6. 何首乌9克、山药、红糖各30克，每日一剂，水煎分两次到三次服用。
总的来说，饮食应多选择富含蛋白质和铁质的食物，如肉类、蔬菜和水果。应避免食用油腻、刺激性食物，以及生冷和寒凉性食物。
于加军医生：血友病家庭护理的几大要点！
于加军医生：血友病家庭护理的几大要点血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，主要包括血友病甲、血友病乙和血友病丙，它们分别由于血液中缺乏不同的凝血因子而导致。由于血友病为终生性疾病，且发病时常较重，因此家庭内的预防和护理对于患者的预后和日常生活质量具有极其重要的意义。以下是血友病家庭护理的几大要点：
一、心理支持与自我护理
思想认识：患者及亲属要对血友病有充分的思想认识，了解疾病的性质、遗传规律以及可能带来的后果。心理关怀：亲属要给予患者足够的关心和爱护，帮助患者树立自信、自理、自强的生活观念。自我护理：患者应学会自我护理，包括日常出血的预防和应急处理，以最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。二、出血的预防和护理
避免接触有害物品
患者应避免接触可能造成损伤的物品，如尖锐器具、重物等，以减少出血的风险。
谨慎进行肌肉注射和穿刺
尽量避免肌肉注射和深部组织穿刺。如果必须肌肉注射，应采用细小针头，并在注射后延长按压时间，以减少出血。
适当运动与限制活动
在无出血的情况下，患者可以进行适当的运动，如散步、瑜伽等，有助于减少疾病复发。
但有活动性出血时，应限制活动，以免加重出血。关节出血时，应卧床并用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动。
关节出血的护理
关节出血时，应立即卧床，用夹板固定肢体，并局部冷敷和用弹力绷带缠扎，以减少出血和减轻肿痛。
出血停止、肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。
三、日常生活注意事项
饮食调理：患者应注意饮食调理，多吃富含维生素C和K的食物，如新鲜蔬菜和水果，有助于改善凝血功能。避免外伤：在日常生活中，患者应尽量避免外伤，如跌倒、碰撞等，以减少出血的机会。定期监测：患者应定期进行凝血功能检测，了解凝血因子的水平，以便及时调整治疗方案。四、紧急情况下的处理
及时止血：一旦出现出血情况，应立即采取止血措施，如局部压迫、冷敷等。就医指导：如果出血无法控制或持续加重，应立即就医，寻求专业医生的帮助。五、图片展示
（注：图片仅供参考，具体护理方法请遵循专业医生建议）
综上所述，血友病的家庭护理需要患者及亲属的共同努力和配合。通过充分的思想认识、出血的预防和护理、日常生活注意事项以及紧急情况下的处理等措施，患者可以最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。同时，也希望患者能够保持积极乐观的心态，勇敢面对疾病，积极进行治疗和护理。
在日常生活中，家人怎样正确护理血友病患者？
血友病是一种非常麻烦的疾病，主要是因为它是一种终身疾病，目前还没有办法做到根治，只有对症治疗并且会遗传给下一代，他的表现是不仅轻伤后出血。为了避免出血，所以在生活中要加强护理，防止出现出血这种情况。病人和家属要对疾病有足够的思想认识，亲属应给予患者足够的关爱，患者应树立自信、自立、自强的生活观念，做好自我照顾，最大限度地减少疾病的发病，提高生活质量。
如何做血友病的家庭护理?细节决定成败出血的预防和护理特别注意避免外伤。去医院就诊时，要向医生和护士说明病情，尽量避免肌肉注射。在家里做好各种安全预防措施，尽量避免使用锋利的工具，如针、剪、刀等。通常在无出血情况下，适当运动，有利于减少疾病的复发。但活动性出血时应限制活动，以免加重出血。
关节出血时，应卧床，夹板固定肢体，置于功能位，限制活动，局部冷敷和弹性绷带包扎即可。在出血停止、肿胀消失后，可进行适当的关节运动，防止因关节长期固定而引起的畸形和僵硬。大量出血导致贫血加强对贫血的护理。平时可注意适当增加红枣、花生等食物。温馨提示:虽然血友病比较麻烦，但是在生活中要注意避免出血，会减少很大一部分的麻烦，所以注意生活中的小事情是非常重要的!
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凝血功能不好怎么调理 怎么治疗？
血友病人不要剧烈活动，正常情况下可适当参加一些非创伤性的活动。药物尽量口服，避免肌肉注射，不要服阿司匹林、潘生丁、消炎痛、保泰松、前列腺素等抑制血小板功能的药物和对胃肠道有刺激性的药物以及引起血管扩张的药物。云南白药、三七粉都是经常用于局部的止血药。肾上腺素制剂可降低毛细血管通透性，有较强的血管收缩作用，使用范围广、口服、肌注、局部使用均可。VC和芦丁可降低毛细血管的脆性、通透性。VK可在肝脏合成凝血因子。
除吃药外，食疗很重要，推荐几个方子。
1. 桂圆10克、芡实15克、大枣5枚、黑米100克，共煮粥，日服2次。
2. 生地30克、酸枣仁10克，共煮25分钟，取汁煮黑米粥，空腹食用。
3. 牛（羊）长骨2斤、黄芪30克、当归10克，生姜、葱白适量，共煮汤1小时，加入胡椒粉少许即可服用
4.阿胶15克、黄芪30克、红枣15枚、猪肉150克。先将黄芪、红枣、猪肉（切块）共炖熟，再加入阿胶至溶化，即可服用。
5. 何首乌、鸡血藤各15克，煎水，每天一剂，分3次服。
6. 何首乌9克、山药、红糖各30克，每天一剂，水煎分2-3次服。
总之饮食多选含蛋白质及铁质丰富的食物、蔬菜、水果。
忌油腻、刺激性食物，生冷和寒凉性食物亦应避免。